Amikor……
...amikor kivételesen nem te viszed a gyereket suliba, sokáig alszol és csakazértse öltözöl fel, pizsiben flangálsz, olvasol a fészen, hogy a barátaid, ismerőseid mit találtak érdekesnek. Eléd jön egy cikk:

http://downbaba.hu/down-szures/a-down-szindroma-tenyleg-olyan-szornyu/

Érdeklődve, nyitottan olvastam ezt a cikket, aztán persze kezdtem keresni az egyezést és az eltérést, hát lássuk:
Nálam nem merült fel semmilyen gyanú a várandósság alatt, az mondjuk tény, hogy a tarkóredő mérésénél – bár küzdött az orvos – igazából tipp lett beírva, mert éppen tornaórát tartott a pocaklakó. Így felhőtlen babavárás volt a 36. hétig, dolgoztam ameddig tudtam, éltük az életet a két lányommal, persze kutya is volt a családban.
Beszéd: 9 hónapos korában egy napon 2x tisztán és érthetően kimondta, hogy cica. Most 12 éves, logopédus foglalkozik vele rendszeresen, egy évig járt kifejezetten logopédiai oviba – annak idején -, de gyakorlatilag nem beszél, bár rengeteg dolgot megért.
Szív: Egy hetes volt, amikor nagyon alapos ultrahang vizsgálaton vettünk részt. Máig hálás vagyok a doktornőnek, mert nem csak alapos volt, hanem a végtelenségig kedves. Képes volt a teljes vizsgálat alatt énekelni a fiamnak. Szerencsére nem talált semmi eltérést, problémát, szerencsére a család többi tagjánál sem lett ilyen gond, még a Kawasaki-szindrómát megélt lányomnál sem.
Járás: tehát mozgásfejlődés, 9 hónapos koráig havonta mentünk neurológiai kontrollra. Amíg élek hálás leszek Dr.Balázs Máriának. Felkészült, csupaszív orvos, nagybetűvel leírandó EMBER! 9 hónapig minden hónapban kaptunk elvégzendő feladatokat, amelyek a fejlődést segítették, majd szakorvosi javaslata lett az egyéni fejlesztés szakember által, mert ehhez az átlag anyuka már nem ért. Innentől jártunk DSGM-re és egyéni fejlesztésre, mindkettő összefügg a későbbi járással. 2 évesen kezdett el lépegetni Direktor úr, elég széles alapon, de ez az elmúlt évek alatt sokat javult. Kitartóan gyalogol, de a stabilitása most sem 100-as, az ízületei lazák, erre figyelnünk kell.
Bölcsi-ovi-suli: a nagylányom nem volt bölcsis, ovi volt, a „kicsi” – anyagi döntés alapján – 2 éves kortól bölcsi, majd később ovi, a fiam szintén. A lányok „sima” oviba, suliba járhattak negyedikes koruktól teljesen önállóan. A fiam most hatodikos és kísérős, okos fiú – szerintem -, de egyáltalán nem biztos, hogy valaha beszélni fog, kérdéses, hogy szobatiszta lesz-e (fejlesztés ide-vagy-oda).
Betegség-kórház: a nagylányom ovis korában Kawasaki-szindróma miatt került kórházba, hónapokba telt a felgyógyulása, a kisebbiknél vesemedence gyulladás miatt volt kórház és vakbél műtét miatt. Velük kizárólag a pillanatnyi állapotuk döntötte el, hogy a kórházi tartózkodás alatt kell-e a folyamatos szülői felügyelet. A fiammal bármi volt, ott kellett lenni 24 órában, mert a kórházban nem tudták kezelni, esetleg kikötötték volna………folyamatosan…….torok-tályog volt, mélyaltatásban tartották 2 napig, mert egyértelmű volt, hogy nem lesz együttműködő. Amikor kiütések és arca feldagadása miatt kerültünk kórházba, az rémálom volt. Járóképes volt, de nem magára hagyható. A kórházi személyzet bármilyen tündéri volt is, nem bírtak vele és a 24 órás ügyeletet nem tudták vállalni. Ezt úgy kell érteni, hogy én pisilni is vele együtt mentem…….
A filmet (Down-szindróma nélküli világ) nem láttam, majd utána nézek. A nyolc és kilenc éves gyerek reakciója valamire….ez nagyon szerte ágazó dolog. Melyik gyerekről beszélünk? Egy borsodi mélyszegénységben élő gyerek véleménye valamiről vagy a budai villanegyed 5 féle különórára járó gyerekéről? Aki hiába magyar, még életében nem volt nyaralni, nem tudja milyen a Balaton vagy arról, aki már 3 különböző tengerben is fürdött? Arról a gyerekről, aki a vasárnapi húslevesről tudja, h tegnap még a kertben kapirgált a tyúk, vagy aki maximum a Tescoban látott készre pucolt pipit?
Az élet megy tovább. Igen, nem áll meg attól, hogy valamilyen gyereked született. MINDENKÉPPEN változik. Az egyik anyuka csodás színésznő, vagy kivételes tehetségű orvos és tényleg nem borul az élete, mert megtalálja a módját, hogy hogyan keresse meg azt a pénzt, amivel a különleges igényű gyerekéről gondoskodni tud. A másik variáció, hogy sokáig megoldás a másik gyereked segítsége. Ismertem olyan anyukát, aki úgy tudta a munkáját megtartani, hogy szállító szolgálat hozta-vitte reggel és délután a „más” gyerekét, akit a főiskolás tesó indított és fogadott. Később lövésem sincs, hogy hogyan oldják meg. Értsd, akkor, amikor már nem lesz iskolás. Akkor még ott van a nyári szünet, amit szintén meg kell oldani, mert 2,5 hónapról beszélünk. Ha szerencséd van, akkor olyan a munkahelyed, hogy akár azt is elviselik, ha ezt az idő betegállományban vagy. Ha szerencséd van…..
A Down-szindrómás fiúnk…..igen, tényleg nehéz elmagyarázni :) , Kicsit másképp ezt vagy azt. Jobban félnek tőle az emberek, mint indokolt lenne. Emlékszik még valaki a lemezjátszókra? Volt ugye kislemez meg nagy és eltérő lejátszási sebességre lehetett kapcsolni. A fiam kicsit olyan, mintha rossz lejátszási sebességre lenne kapcsolva, de mégis így szól szépen. Mert tanul és fejlődik ő is, csak sokkal lassabban. Ő is egyéniség, van sok dolog, amiben nagyon ügyes és vannak dolgok, amit sosem fog elsajátítani. A hazai rendszernek még bőven van hová fejlődnie. Igyekszem mindent megtenni azért, hogy a magyar társadalom jobban megismerje őt és a társait. Amit ismerek, az nem ismeretlen már és így nem is félelmetes, mert jelenleg a legnagyobb gát a félelem. Az ismeretlentől való félelem. A fiam időnként elég hangos, ami akár ijesztő is lehet adott szituációban, de nem veszélyes! Rendszeresen megy oda pici babákhoz, olyankor más az arca, a hangja. Olyankor valami angyali-földöntúli gyengédség van benne. Simogatni akarja, puszit adni. Többször elmondtam neki, h a lábát vagy a karját simizze, ezt találtam a legmegnyugtatóbb megoldásnak. Szerencsére a többség jól reagál :) .
Itthon nem tudom mekkora lehet az a létszám, akik sérült gyerek mellett indítanak és működtetnek vállalkozást. Ahogy elnézem a suli-társ anyukákat, nem lehet nagy a létszám. Az ételintoleranciával élők aránya világszerte nő (legalábbis ezt olvastam), azt hiszem ez a Down-szindrómától teljesen független dolog, a megfelelő fejlesztés megtalálása minden családban kihívás. Ott is, ahol nincs senkinek diagnózisa, ez tisztán arról szól, hogy sokfélék vagyunk.
Empátia és türelem: ebben tényleg fejlődhet minden család, ha Down-szindrómás érkezik a családba. Ahogy olvasgattam autis vagy egyéb családok életéről, ezt ők is elmondhatják.
Összegzés? Nincs. Részemről legalábbis. Ha elolvastad és akarsz, tedd meg  :)