Amikor...

...amikor már nem elég, hogy Down-szindrómás és ezt spékeli autisztikus jegyekkel, akkor még kamasz is lesz, akinek természetesen ugyanúgy borulnak a hormonjai. Nyilván őt is érdekli a youtube, neki is KELL mobil telefon, amin egy darabig csak vakarod a fejed, hisz' beszélni nem tud és ezzel ő is tisztában van. Tabletet kapott, mert a kommunikációs programot arra lehet és kell telepíteni. A progit nyilván profin kezeli (ha akarja), de a hétköznapi életben kizárólag arra, hogy az étel-ital-milyenszínűpólóravágyik-ra hajlandó használni. A suliban nyilván másra is, de amint onnan kiteszi a lábát, akkor "lazul".

A ruhapakolási mánia  nem csökkent, de egyik nap azzal vitt le az agyamról, hogy a játékféléit áthordta a nappaliba és olyan arccal rakta le, ami felért egy becsületsértéssel kevert fenyegetéssel. Aztán megtekintettem mégis hol tart és láthattam: a szekrénye tartalma is kipakolva. Itt már kezdtem beborulni, de próbáltam higgadtan érdeklődni mégis mi a fene ez. Aztán persze eljutottunk odáig, amikor egyértelműen ő fenyeget engem. Ez az a pont, ahol átbillentem, hangsúly váltás, erős, számon kérő hang, tagoltan, érthetően elhangzó kérdések, mindezt úgy, hogy fizikai fenyegést ne érezzen........francba a lelkem szakad szét ilyenkor....

Meghátrált, de kiborult, az inkább autikra jellemző önmaga ellen fordulás jött elő, ezt muszáj volt azonnal lekezelni. Ültem mellette a szőnyegen, halkan elsoroltam egyenként amiben ügyes, okos, mindezt lassan, hogy legyen ideje meg is érteni, mert az kevés, ha hallja. Sírt.......de akkor már hozzám dőlve, lassan rendeződő légzéssel, akkor már lehetett simogatni a haját, sőt kérte is, húzta a kezem, ha abbahagytam. A végére szerintem mind a ketten úgy éreztük magunkat, mint akik egész nap követ törtek.

Amikor....
amikor zenét hallgatunk. Youtube-on elindítottam a Mamma mia slágereket és Direktor úr is nézi, mert nagyon szereti a teljes filmet, együtt táncol velük, akkor is, amikor csak képek vannak a zene mellett, hisz kívülről tudja az egészet. És bökdösi a vállam időnként, hogy figyeljek, mert akkor valami fontos. Amikor a három pasit mutatják, akkor közli, h "PAA". Persze, mindhárman apák - lehetnek - a filmben. Aztán amikor a filmbeli anya van a képeken és énekel, akkor mutogat rám. Aztán amikor a fiatalok a tengerparton vannak, meg a srácok jetski-vel a vízben, akkor magára mutat és jelentőségteljesen nézi a vőlegényt. Az agyam eldobom......

Amikor……
...amikor kivételesen nem te viszed a gyereket suliba, sokáig alszol és csakazértse öltözöl fel, pizsiben flangálsz, olvasol a fészen, hogy a barátaid, ismerőseid mit találtak érdekesnek. Eléd jön egy cikk:

http://downbaba.hu/down-szures/a-down-szindroma-tenyleg-olyan-szornyu/

Érdeklődve, nyitottan olvastam ezt a cikket, aztán persze kezdtem keresni az egyezést és az eltérést, hát lássuk:
Nálam nem merült fel semmilyen gyanú a várandósság alatt, az mondjuk tény, hogy a tarkóredő mérésénél – bár küzdött az orvos – igazából tipp lett beírva, mert éppen tornaórát tartott a pocaklakó. Így felhőtlen babavárás volt a 36. hétig, dolgoztam ameddig tudtam, éltük az életet a két lányommal, persze kutya is volt a családban.
Beszéd: 9 hónapos korában egy napon 2x tisztán és érthetően kimondta, hogy cica. Most 12 éves, logopédus foglalkozik vele rendszeresen, egy évig járt kifejezetten logopédiai oviba – annak idején -, de gyakorlatilag nem beszél, bár rengeteg dolgot megért.
Szív: Egy hetes volt, amikor nagyon alapos ultrahang vizsgálaton vettünk részt. Máig hálás vagyok a doktornőnek, mert nem csak alapos volt, hanem a végtelenségig kedves. Képes volt a teljes vizsgálat alatt énekelni a fiamnak. Szerencsére nem talált semmi eltérést, problémát, szerencsére a család többi tagjánál sem lett ilyen gond, még a Kawasaki-szindrómát megélt lányomnál sem.
Járás: tehát mozgásfejlődés, 9 hónapos koráig havonta mentünk neurológiai kontrollra. Amíg élek hálás leszek Dr.Balázs Máriának. Felkészült, csupaszív orvos, nagybetűvel leírandó EMBER! 9 hónapig minden hónapban kaptunk elvégzendő feladatokat, amelyek a fejlődést segítették, majd szakorvosi javaslata lett az egyéni fejlesztés szakember által, mert ehhez az átlag anyuka már nem ért. Innentől jártunk DSGM-re és egyéni fejlesztésre, mindkettő összefügg a későbbi járással. 2 évesen kezdett el lépegetni Direktor úr, elég széles alapon, de ez az elmúlt évek alatt sokat javult. Kitartóan gyalogol, de a stabilitása most sem 100-as, az ízületei lazák, erre figyelnünk kell.
Bölcsi-ovi-suli: a nagylányom nem volt bölcsis, ovi volt, a „kicsi” – anyagi döntés alapján – 2 éves kortól bölcsi, majd később ovi, a fiam szintén. A lányok „sima” oviba, suliba járhattak negyedikes koruktól teljesen önállóan. A fiam most hatodikos és kísérős, okos fiú – szerintem -, de egyáltalán nem biztos, hogy valaha beszélni fog, kérdéses, hogy szobatiszta lesz-e (fejlesztés ide-vagy-oda).
Betegség-kórház: a nagylányom ovis korában Kawasaki-szindróma miatt került kórházba, hónapokba telt a felgyógyulása, a kisebbiknél vesemedence gyulladás miatt volt kórház és vakbél műtét miatt. Velük kizárólag a pillanatnyi állapotuk döntötte el, hogy a kórházi tartózkodás alatt kell-e a folyamatos szülői felügyelet. A fiammal bármi volt, ott kellett lenni 24 órában, mert a kórházban nem tudták kezelni, esetleg kikötötték volna………folyamatosan…….torok-tályog volt, mélyaltatásban tartották 2 napig, mert egyértelmű volt, hogy nem lesz együttműködő. Amikor kiütések és arca feldagadása miatt kerültünk kórházba, az rémálom volt. Járóképes volt, de nem magára hagyható. A kórházi személyzet bármilyen tündéri volt is, nem bírtak vele és a 24 órás ügyeletet nem tudták vállalni. Ezt úgy kell érteni, hogy én pisilni is vele együtt mentem…….
A filmet (Down-szindróma nélküli világ) nem láttam, majd utána nézek. A nyolc és kilenc éves gyerek reakciója valamire….ez nagyon szerte ágazó dolog. Melyik gyerekről beszélünk? Egy borsodi mélyszegénységben élő gyerek véleménye valamiről vagy a budai villanegyed 5 féle különórára járó gyerekéről? Aki hiába magyar, még életében nem volt nyaralni, nem tudja milyen a Balaton vagy arról, aki már 3 különböző tengerben is fürdött? Arról a gyerekről, aki a vasárnapi húslevesről tudja, h tegnap még a kertben kapirgált a tyúk, vagy aki maximum a Tescoban látott készre pucolt pipit?
Az élet megy tovább. Igen, nem áll meg attól, hogy valamilyen gyereked született. MINDENKÉPPEN változik. Az egyik anyuka csodás színésznő, vagy kivételes tehetségű orvos és tényleg nem borul az élete, mert megtalálja a módját, hogy hogyan keresse meg azt a pénzt, amivel a különleges igényű gyerekéről gondoskodni tud. A másik variáció, hogy sokáig megoldás a másik gyereked segítsége. Ismertem olyan anyukát, aki úgy tudta a munkáját megtartani, hogy szállító szolgálat hozta-vitte reggel és délután a „más” gyerekét, akit a főiskolás tesó indított és fogadott. Később lövésem sincs, hogy hogyan oldják meg. Értsd, akkor, amikor már nem lesz iskolás. Akkor még ott van a nyári szünet, amit szintén meg kell oldani, mert 2,5 hónapról beszélünk. Ha szerencséd van, akkor olyan a munkahelyed, hogy akár azt is elviselik, ha ezt az idő betegállományban vagy. Ha szerencséd van…..
A Down-szindrómás fiúnk…..igen, tényleg nehéz elmagyarázni :) , Kicsit másképp ezt vagy azt. Jobban félnek tőle az emberek, mint indokolt lenne. Emlékszik még valaki a lemezjátszókra? Volt ugye kislemez meg nagy és eltérő lejátszási sebességre lehetett kapcsolni. A fiam kicsit olyan, mintha rossz lejátszási sebességre lenne kapcsolva, de mégis így szól szépen. Mert tanul és fejlődik ő is, csak sokkal lassabban. Ő is egyéniség, van sok dolog, amiben nagyon ügyes és vannak dolgok, amit sosem fog elsajátítani. A hazai rendszernek még bőven van hová fejlődnie. Igyekszem mindent megtenni azért, hogy a magyar társadalom jobban megismerje őt és a társait. Amit ismerek, az nem ismeretlen már és így nem is félelmetes, mert jelenleg a legnagyobb gát a félelem. Az ismeretlentől való félelem. A fiam időnként elég hangos, ami akár ijesztő is lehet adott szituációban, de nem veszélyes! Rendszeresen megy oda pici babákhoz, olyankor más az arca, a hangja. Olyankor valami angyali-földöntúli gyengédség van benne. Simogatni akarja, puszit adni. Többször elmondtam neki, h a lábát vagy a karját simizze, ezt találtam a legmegnyugtatóbb megoldásnak. Szerencsére a többség jól reagál :) .
Itthon nem tudom mekkora lehet az a létszám, akik sérült gyerek mellett indítanak és működtetnek vállalkozást. Ahogy elnézem a suli-társ anyukákat, nem lehet nagy a létszám. Az ételintoleranciával élők aránya világszerte nő (legalábbis ezt olvastam), azt hiszem ez a Down-szindrómától teljesen független dolog, a megfelelő fejlesztés megtalálása minden családban kihívás. Ott is, ahol nincs senkinek diagnózisa, ez tisztán arról szól, hogy sokfélék vagyunk.
Empátia és türelem: ebben tényleg fejlődhet minden család, ha Down-szindrómás érkezik a családba. Ahogy olvasgattam autis vagy egyéb családok életéről, ezt ők is elmondhatják.
Összegzés? Nincs. Részemről legalábbis. Ha elolvastad és akarsz, tedd meg  :)

Amikor......
...amikor elfogy az amúgy angyali.....szombat este van, hátatok mögött 5 iskolai nap, plusz a szombat amikor vendégségben voltatok. Ott rezgett benned, hogy rendben lesz-e, milyen lesz a viselkedése, aztán megnyugszol, mert békésen zajlott. Este otthon elszöszöl, majd arra érkezel a konyhába, hogy megkent margarinnal 4 szelet kenyeret, meg egyet már májkrémmel is (h a jó büdös francba bír ennyi májkrémes kenyeret enni???). Itt fogyott el a türelme, meg majdnem az összes margarin is. Belül sóhajtasz egyet és leszeded azt a féldoboznyi margarint és befejezed a kenyereket. Megmutatja, hogy vidd be neki, mert a szobájában akar enni, de felmérte, a tálcáról lehet, hogy egyedül leborítaná. Ez is rendben, beviszed, tudod, hogy filmet akar közben nézni, de az égvilágon semmivel nem segít, mit szeretne nézni, hát választasz te. És akkor jön a dühöngés. 1 percig ingadozol, hogy akkor helyből veszítesz vagy egyéb megoldás.
És az egyéb felé dől a mérleg, mert nem csak ő fáradt, hanem te is.
Kikapcsolod az egész technikát és ott hagyod. Leülsz a géped elé és látványosan az idegnyugtató idióta netes játékot választod.
Jön utánad, leül mögötted, de még érzed, hogy dühös, csak azt várja miként lehet folytatni. És akkor úgy döntesz, hogy mivel több van benne, mint amit mutat, nagyon halkan annyit mondasz:
"Azt hiszed neked mindent szabad? Hát nem!"
1 perc döbbent csend. Aztán te döbbensz meg, mert elsírja magát és hozzád lép, átölel. Akkor már te is átöleled, megsimogatod, és halkan suttogsz a fülébe: "Semmi baj, látod, lehet ezt szépen is." És érdekes módon megtalálja a módját annak, hogy megtudd milyen filmre gondolt, mit szeretne (Harry Potter nyert).
Látod? Nem csak a végtelen türelem segít.... ♥ Nem jó mindent ráhagyni, nem igaz, hogy semmit sem ért! Sokszor, sokkal többet, mint gondolnád......Ha sosem teszed magasabbra a lécet, akkor a küszöb is túl nagy akadály lesz.

Amikor....
amikor végre megértettem, hogy mit mutogat minden egyes nap Kőbánya-alsónál a gyerekem....az úgy megy, hogy amikor suli után hozom haza, akkor átmegyünk a vasút alatt és olyankor megérinti a vállam a figyelmemért és nagyon mutat balra, meg mondja a magáét, amit nem értek. És különleges világnap van, mert kiderült mi is az a fontos. Hát az az áruház, ahol vettünk már focimezt, és ez fontos momentum az életében, ergo megjegyezte a forrást.
Mivel volt arra dolgunk megálltam, elintéztük amit akartam, aztán nem akart az autóhoz menni és simán elvezetett a boltig. Kiolvastuk egyenként az összes mezt.....az elején szóltam neki, hogy nem veszünk ilyet. Nem könnyen, de belenyugodott. Azután, hogy a férfi részleg pólóit is átszálazta....
...irány a földszint........sok ruháról megbeszéltük, hogy az női és neki nem kell olyan.......aztán villant a szeme és irány a fehérnemű. Halkan megjegyzem, hogy szinte az összes eladóval kokettált...
....olcsón megúsztam: konkrétan egy darab alsónadrágot választott, nem volt rövid válogatás, a csajok tök jó fejek voltak, mutogatták neki a gatyókat, jókat vigyorogtunk közben. Közben csak ámultam, napok óta megy a mutogatás, célja volt, csak nem értettem....a célját hellyel-közzel, de elérte.

Amikor......
amikor nem úgy indul a reggel. Igen, olyan is van - a rózsaszín felhők mögött -, hogy nem úgy indul a nap. Este viszonylag időben sikerült mindenkit takaró alá terelni, a nagyobbik csemete fel is kelt, intézi a dolgát, intézi a kutyákat (van már néhány év mögöttünk amikor nem lehetett ilyet elvárni...., de kell az a nyüves kutya, mert igenis KELL. Fejleszt, segít, társ....meg minden), te is úgy keltél, hogy aludtál az éjjel, (mert nem volt rosszullét, alvászavar, stb) és a nagyrutin szerint ébreszted a Királyfit (avagy Direktor urat, kinek melyik szimpatikus), neeem, most sem nyitja ki a szemét, és már annak is örülsz, hogy hajlandó átöltözni.
Értsd: nem feszíti meg magát, hanem "hagyja", hogy levedd a pizsit, pelust, és húzod rá a ruhát. Ekkor konstatálod, h a levett pelus csontszáraz. Így nem lehet elindulni. Se kocsival, se tömegközlekedve.
Indulni kéne, annyi az idő, de irány a mosdó, kis-erőszak-kis-meggyőzés elvén leül. Megátalkodott arcot vág, itt már szól a vészcsengő a fejedben. Telnek a percek, végig mész a kötelező fázisokon: kedvesen, viccesen, elkomolyodva, majd az ingerült fázisok jönnek. 15 perc után - amikor precízen tudod, h totál elkéstetek -, rácsukod az ajtót, mert ennyi, eszköztelen lettél, ezt már csak az idő oldja meg.
További öt perc telik el, te mérgedben kicsit hiperventillálsz........a kölyök szeme, arca bizonytalan. Érzi, hogy túllőtt a célon, de még szíve szerint csinálná a cirkuszt, de már lehet, hogy nem éri meg. Műszerrel kimutathatatlan érzékekkel tapogatja le, h TE hol tartasz. Dühöngsz, békülsz, kiakadtál vagy mi a jófene van. Hát belül megküzdesz magaddal: nem jó ötlet se hangot emelni, se határozottan barátságosnak lenni, ugyanis mindkettő olaj a tűzre. Különösen onnan nézvést, hogy az ezt követő napokon mire hogy fog reagálni.
Próbálsz semleges hangon beszélni és olyan szavakat használni, amiben benne van a békülés, de nincs meghátrálás, maximum annyi lehet, amiből érzi, hogy most nem vagytok haverok annyira, de mehetünk.
Vannak ilyen reggelek is.......túlélhető, persze.....mert nem támogató szolgálat autójához kellett időre kimenni, nem vonathoz kellett menni és különben is, az ápolási díjjal túl vagy fizetve.......nem tudom, hogy könnyebb lenne-e, ha nem ismerném a tőlünk nyugatra létező ellátórendszert.
És ne jöjjön senki azzal, hogy máshol meg ilyen sincs, mint itthon, mert aki ezt mondja, az sem Brazília őserdeiben lakik, ahol még népszámlálás sincs......

Amikor....
amikor a gyerekemnek lövése sincs, h mi az a hintőpor.....Szóval az úgy kezdődött, h látta a készülődést, h apa el fog menni, mert csomagol. Ezt össze tudta kötni az eddigi elindulásokkal. Felvette a cipőjét, mert látta, h átöltözöm, tehát biztos én is megyek. Aztán anya nem veszi még fel a cipőt, hanem bemegy a szobába, akkor az a logikus lépés, h behozza. A szandálom, mert azt mutattam. Erre mondtam, h ahhoz kell a hintőpor. Lövése sincs szerintem, h mi az a hintőpor, de mutattam a kezemmel, mintha szórnám és azt már láthatta, tehát behozta. Fejlődik, néha lassabban, néha látványosabban, de folyamatosan és ez a lényeg.

Amikor...
amikor az egész napos "ismerjük meg a budai hegyeket" program végén - amiben többrendbeli BKV járat is szerepelt - szennyes tartóba dobnád a gyerek gönceit, na akkor kerül elő a zsebéből a kulcsod. Az autó kulcsával azonos karikán.
Az érzés megfizethetetlen....

Amikor...
amikor keresed lelkesen a szem-kéz koordinációt fejlesztő gyakorlatokat, amikor szeretnéd lekötni a gyerekeket, - lehetőleg értelmesen -, olvastál a finommotorika fontosságáról, akkor dob eléd az élet szerencsés esetben egyszerű megoldást.
Mégpedig azt, h a GPS tartalmaz játékot is, amiben a vékony pálcával kell színes kis izékre böködni, pontosan és nem durván. Ha jól csinálja, akkor még zörög is.
Kölök rákattan....és akkor merül le a kütyü......de gyors keresgélés után hosszabbító, töltő és mehet is tovább az ügyesedés.

Amikor.......
amikor kimész a piacra, a nem-átlagos-fejlődésű-ámde-szép-gyerekeddel. Összeszeded amit akartál, már régóta jársz vele mindenhová, tehát viszonylag "eseménymentes" módon szatyorba/kosárba/banyatankba kerül a cucc. Az is, amit nem terveztél, de a gyereked jelzi - bár nem beszél -, h szeretne "olyat". Előre tudod, h nem fogja megenni....nem baj, több is veszett Mohácsnál, majd megeszi a többi családtag...
Már csak az olcsó sütishez akarsz eljutni, viszont el kell még menni a többi üzlet előtt, ahol bizony ki vannak pakolva állványra játékok. Először nem is jelez a vészjelződ, egy - tökmindegy - adatként elsiklasz felette, h hálóval le van takarva azért, h ne babrálja mindenki egyenként az összeset.
Na, ez az a dramaturgiai pillanat, amikor csemetéd berántja a kéziféket és megbűvölten nézi a hirtelen elé kerülő "Kánaánt". Mire észbe kapsz, már - roppant ügyesen - ki is szabadított vmit a háló alól. Megtekinted, mondod neki, h szép, persze te is látod milyen szép kard, pont ilyet nem akarunk venni. Halványan megemlíted, h le is tehetné. Ennél a pillanatnál kerül elő a tulajdonos. Nem durván, ám határozottan szól a gyereknek, h nem szabad kivenni, tegye vissza. Te még ingadozol belül, h ebből mi lesz. Aztán azt a stratégiát választod, h nem az eladónak, hanem a gyereknek beszélsz, a felnőtt meg majd értsen belőle. Halál nyugodtan magyarázol tovább a gyereknek, akinek az arcára van írva minden. Az, h szeretné, h nagyon tetszik neki, anya azt mondta nem lehet, ergo le kéne tenni, de neki nagyon tetszik.....és a saját - senki más által nem érthető - szókincsével mond vmit a vágyott cuccra. Válaszolsz. Nyugodtan kitartasz a mondandód mellett. Ekkor, igen ekkor érzékeled a szemed sarkából az eladó arckifejezésének változását.
Először az elképedés, aztán a megértés. Arc és hangulat megenyhül. Előkerül a mosoly. Már hárman csodáljuk a kardot. Gyereked fürdik a boldogságban, mindenki azzal foglalkozik amivel ő. Eladó 2 perc után elnézést kér. Csak legyintesz, ugyanmár..... további pár perc múltán sikerül visszatenni az - ótvar - kardot, még egyenként megnézünk minden egyes labdát, mifenét, aztán indulhatunk is tovább. Pár éve ez hosszabb és keményebb meccs volt. Kicsit hangosabb is.
Ez már jó :)